BERGAMO NEWS - 23/03/14 - AFFETTA DA MALATTIA RARA, LE NEGANO IL FARMACO. L'APPELLO AL MINISTERO

Paziente bergamasca affetta dalla sindrome del dolore vescicale (cistite interstiziale) trova la cura all'ospedale di Legnano, ma il farmaco non è riconosciuto dal prontuario ed è a carico del paziente. La denuncia appello dell'Associazione Italiana per la tutela dei diritti del malato e l'impegno del senatore Giacomo Stucchi e del consigliere regionale Silvana Saita.

Affetta da una malattia rara - la Sindrome del Dolore Vescicale, conosciuta anche come Cistite Interstiziale - una giovane donna bergamasca ha finalmente trovato la cura e il farmaco all'ospedale di Legnano. Ma quel farmaco è fuori dal prontuario, l'Asl non lo riconosce e quindi il costo è totalmente a carico del paziente. La malattia è fortemente invalidante, ma l'Inps non la riconosce tale. Parte da quest'esperienza la denuncia dell'Associazione Italiana per la Tutela dei Diritti del Malato, che ha sede nella sede del sindacato scuola Snals-Confsal di Bergamo. Una battaglia che ha per titolo: “La Sindrome del Dolore Vescicale (Cistite Interstiziale), criticità attuali, mission e vision” e che ha preso avvio con lo scopo di far conoscere le difficoltà incontrate dai pazienti con tale patologia, le necessità urgenti, i costi per la presa in carico del paziente, le prospettive future di tutela e promozione a livello regionale e nazionale. ASSOCIAZIONI E ISTITUZIONI IN CAMPO Per far conoscere tutti gli aspetti di questa battaglia è stata organizzata una conferenza stampa alla quale sono intervenuti: Isabella Colombo, Avvocato, Presidente dell’Associazione Italiana per la Tutela dei Diritti del Malato; Loris Renato Colombo, Segretario provinciale sindacato scuola Snals-Confsal di Bergamo; Monica Sommariva, Medico Dirigente presso la Divisione di Urologia Ospedale G. Fornaroli di Magenta (Milano); Gianluigi Patelli, Primario Radiologia Ospedale Pesenti-Fenaroli di Alzano Lombardo; Giacomo Stucchi, Senatore della Repubblica Italiana; Silvana Saita, Consigliere Regione Lombardia Commissione Sanità e Politiche Sociali; Elisabetta Becherini, una paziente. LE CRITICITA' DELLA SINDROME DEL DOLORE VESCICALE Sono numerose le criticità attorno alla Sindrome del Dolore Vescicale (Cistite Interstiziale): patologia rara con codice esenzione RJ0030 dalle cause attualmente in studio che può colpire improvvisamente donne, uomini, bambini di qualsiasi età e sesso senza un motivo apparente. E’ una condizione di infiammazione cronica dolorosa della parete vescicale, caratterizzata da dolore vescicale e pelvico e continua necessità di urinare. Il dolore può essere localizzato a livello vescicale, uretrale, vaginale, vulvare, scrotale, prostatico, perineale e anale. E’ spesso associata a disordini immunitari (Tiroidite Hashimoto, LES, Artrite Reumatoide, Sindrome di Sjogren, Fibromialgia, Sindrome del colon irritabile, Crohn, Retto Colite Ulcerosa, Allergie, Cefalea, Vulvodinia, Ipersensitività cutanea, Prostatite Cronica Abatterica). La Sindrome del Dolore Vescicale è estremamente invalidante e di forte impatto sulla qualità della vita del paziente al punto da impedire una regolare vita relazionale, sessuale e lavorativa (dolore costante, necessità di urinare spesso, perdita progressiva del sonno, frustrazione e depressione per la difficoltà di riconoscere la malattia e curarla). SENSIBILIZZARE L'OPINIONE PUBBLICA E’ necessario dunque sensibilizzare l’opinione pubblica e il mondo sanitario, politico e istituzionale per risolvere i problemi attraverso una sinergia fra tutti i soggetti preposti. La prima cosa da fare è una forte sensibilizzazione in campo medico per arrivare a una diagnosi precoce della malattia che consenta tempestivamente l'instaurarsi di un’adeguata terapia, prima che la progressione della Sindrome del Dolore Vescicale provochi a livello della vescica un danno irreversibile, evitando anche costi inutili a carico sia del paziente sia del Sistema SanitarioNazionale. Ad oggi sono stati raggiunti piccoli risultati, per casi individuali, grazie all’Associazione Italiana per la Tutela dei Diritti del Malato con sede in Bergamo città (www.aitdm.it), ma l’urgenza è quella di fare squadra per trovare risposte definitive per tutti i pazienti con tale patologia. Ciò significa innanzitutto applicare quanto già previsto dalla normativa vigente: il Protocollo Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) prodotto dalla Regione Lombardia assieme ad un Team di Specialisti in materia e il Piano Nazionale Malattie Rare. MODIFICHE AL PROTOCOLLO DIAGNOSTICO TERAPEUTICO Al Protocollo Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) della Regione Lombardia vanno apportate alcune integrazioni e modifiche per la tutela dei pazienti prevedendo invalidità civile e Legge 104 (art 3 comma 3) e sarebbe necessaria l’istituzione di un ticket sanitario per l’erogazione dei dispositivi medici indispensabili e insostituibili per la terapia medica della patologia rara. Nel percorso assistenziale dovrà essere potenziato il Counselling Territoriale per agevolare le necessità dei pazienti e risolvere i bisogni relativi alla patologia tramite il coinvolgimento dei pazienti e dei loro familiari. Inoltre è fondamentale prevedere finanziamenti certi e puntuali per la ricerca permettendo ai Centri di Expertise di collaborare anche con aziende farmaceutiche al fine di produrre nuovi farmaci per la terapia della malattia. La continua evoluzione delle conoscenze scientifiche permetterà di raggiungere aggiornamenti atti a garantire standard gestionali più efficaci condividendo obiettivi tra Centri Esperti e “Eccellenze Scientifiche”. Necessità primaria è la forte collaborazione con le Asl territoriali per la domiciliazione terapeutica, con conseguente abbattimento dei costi dei ricoveri attuali in Day Hospital,e per la presa in carico del paziente in tutti suoi aspetti. IL CENTRO DI CURA DI LEGNANO Una buona prassi da esportare è rappresentata dall’Azienda Ospedaliera, Ospedale Civile di Legnano - Divisione Urologia di Magenta (Milano) che dal 1995 ad oggi, con la creazione di un Centro di “Expertise” secondo i criteri suggeriti dall’EUCERD (European Union Committee of Experts on Rare Diseases), eroga cure di qualità ed appropriatezza coerenti con i principi e gli obiettivi espressi nei Piani Sanitari Nazionali e Regionali (PDTA) tenendo conto della presenza di flussi di pazienti extra-regione rilevanti per l’unicità delle prestazioni erogate. Il Centro è in grado di offrire un percorso completo dalla diagnosi alla terapia (compreso quella chirurgica che contempla cistoscopia e biopsie) nella stessa Azienda Ospedaliera con totale assenza di spese da parte del paziente attraverso un ricovero in Day Hospital, potendo anche fruire della collaborazione di altri Dipartimenti Specialistici tra cui la Reumatologia anch’essa Centro di Riferimento Aziendale ad alto livello per le malattie rare e pilota con la Nefrologia del Progetto di EUPOLIS Lombardia-Malattie Rare di cui fa parte anche l’Urologia. Come già illustrato in un’audizione tenutasi il 27 gennaio 2014 in Regione Lombardia a cura della dottoressa Monica Sommariva, Medico Dirigente - Divisione di Urologia Ospedale G. Fornaroli di Magenta (Milano), le prospettive future dell’Azienda Ospedaliera di Legnano sono quelle di arrivare ad un modello organizzativo riconosciuto come esportabile in tutta Italia e all’estero, quale esempio di appropriatezza, tempestività, efficacia, adeguatezza, qualità, efficienza e risparmio. Per valorizzare il modello del Centro di “Expertise” sarebbe utile inserirlo in un programma di Politiche Territoriali utilizzando come volano Expo 2015: Regione Lombardia - Nuovi modelli gestionali per le strutture sanitarie in materia di Malattie Rare e percorso di Internazionalizzazione.

BERGAMO NEWS - 21/03/14 - "CASINO' DI SAN PELLEGRINO. CHI CI FA LA GUERRA POI FA APRIRE LE SALE SLOT"

Il sindaco Vittorio Milesi è sindaco di San Pellegrino Terme, paese che rivive i fasti del passato solo nelle cartoline ingiallite. Da culla del turismo termale a località piuttosto anonima, almeno per i servizi che riesce ad offrire. L'edificio del casinò municipale è stato restaurato, continuano i lavori di riqualificazione delle terme che dovrebbero essere riaperte a ottobre 2014. Il Gran Hotel invece, gioiello liberty, è il simbolo della decadenza, set perfetto per un film di Kubrick. E' proprio lì che il primo cittadino vorrebbe il nuovo casinò.

“La riapertura del casinò di San Pellegrino consentirebbe un grande rilancio per la Valbrembana e per tutta la provincia. Purtroppo c'è troppa ipocrisia. Quelli che si oppongono sono gli stessi che hanno consentito l'apertura di migliaia di sale slot, ben più pericolose dal punto di vista sociale”. Vittorio Milesi è sindaco di San Pellegrino Terme, paese che rivive i fasti del passato solo nelle cartoline ingiallite. Da culla del turismo termale a località piuttosto anonima, almeno per i servizi che riesce ad offrire. L'edificio del casinò municipale è stato restaurato, continuano i lavori di riqualificazione delle terme che dovrebbero essere riaperte a ottobre 2014. Il Grand Hotel invece, gioiello liberty, è il simbolo della decadenza, set perfetto per un film di Kubrick. E' proprio lì che il primo cittadino vorrebbe il nuovo casinò. Serve una deroga alla legge nazionale. Nonostante i tanti appelli degli ultimi anni non si è mosso nulla. “Abbiamo scritto al nuovo presidente del Consiglio Matteo Renzi perché riteniamo l'apertura del casinò ci consentirebbe di dare soluzione al problema del recupero del Grand Hotel – spiega Milesi -. Basterebbe una deroga alla legge, come avviene a Sanremo, Venezia e Campione. La strutture è anche sotto tutela del ministero dei beni culturali. Sappiamo che non ci sono i soldi, ma l'avvento di un casinò imporrebbe il completo restauro. Quanti soldi occorrerebbero? “Circa una quarantina di milioni. Solo l'autorizzazione all'apertura potrebbe dare una spinta al recupero”. Senza contare i benefici per il territorio. “Campione ha duemila abitanti e ogni anno riceve dal casinò circa 30 milioni di euro. Più i posti di lavoro per gli abitanti”. Sul tema del gioco d'azzardo però c'è molta sensibilità anche a causa del problema medico e sociale scoppiato negli ultimi anni. “Purtroppo c'è anche grande ipocrisia. La realtà è che un casinò ha controlli molto più severi rispetto a una delle tante sale slot aperte anche in Bergamasca. Noi chiediamo la riapertura non perché siamo appassionati di gioco, ma perché cerchiamo un rilancio turistico. Sanremo, Campione e Venezia hanno ricevuto la deroga perché si trovavano in difficoltà economiche negli anni Trenta. Noi ora siamo nella stessa situazione”. Come sindaco ha rivolto molti appelli al mondo politico. Nessuno vi ha ascoltato? “Gli unici che si sono sbilanciati sono i parlamentari bergamaschi della Lega Nord, in particolare il senatore Giacomo Stucchi”. Se il casinò, quasi per definizione, è una scommessa, non lo stesso si può dire delle terme. Quando riapriranno? “Entro ottobre 2014. I lavori stanno continuando bene e dobbiamo ringraziare il gruppo Percassi. Ci auguriamo che possa essere mantenuta quella data. Sarà elemento fondamentale rispetto al tema dello sviluppo turistico”.San Pellegrino è pronta? “La ricettività alberghiera è molto limitata sia in termini quantitativi che qualitativi. Sono pochi gli operatori che scommettono e rischiano. Bisogna attrezzarsi per tempo. La logica qui sembra essere di aspettare e vedere cosa succede. Rischiamo di arrivare in ritardo. Non deve succedere”. L'occasione è ghiotta. Anche per dare un futuro a tanti giovani che in Valbrembana non riescono più trovare un futuro. “E' una valle che ha sempre meno possibilità di lavoro. Il rischio è che la gente sia obbligata quasi a emigrare. Tanti giovani fanno quella scelta. Se mancano possibilità di lavoro c'è il forte rischio di spopolamento. Non possiamo girarci attorno: tutti abbiamo l'obbligo di cercare di difendere presenza industriale. Non possiamo pensare di avere posti di lavoro senza industria, ma dobbiamo saper cogliere anche sullo sviluppo turistico. Che è già realtà più che una prospettiva. Ognuno deve fare la sua parte”.

IL GIORNO - 08/03/14 - COMMISARIATO, LA POLITICA SI MOBILITA: IL PRESIDIO DI POLIZIA DEVE RESTARE APERTO

Tutti insieme, almeno per una volta, senza bandiere da sventolare nè contrapposizioni ideologiche. Il commissariato di polizia a Treviglio non deve essere chiuso. Punto. I politici bergamaschi, chiamati ieri a raccolta dal sindaco Giuseppe Pezzoni nella sede del Comune di Treviglio per di re «No» al la paventata soppressione di un presidio di polizia che ha competenza su 38 Comuni della Bassa e su un’area di 200 mila abitanti, hanno risposto all’appello e sono pronti a presentare un documento unitario al prefetto e al questore di Bergamo, affinché le scelte definitive sulla sorte del commissariato siano condivise con i rappresentanti del territorio. Nell’aula consiliare hanno preso la parola parlamentari, sindaci e segretari provinciali dei partiti, allarmati dal piano di tagli ipotizzato dal ministero dell’Interno, che interesserebbe anche Treviglio proprio nei giorni in cui sono stati scoperti i tentacoli della ‘ndrangheta sul territorio e stanno aumentando in modo preoccupante i furti nelle case e altri episodi di criminalità. Senza contare l’imminente taglio del nastro della Brebemi e della futura Tav, oggetto degli appetiti delle organizzazioni malavitose. Il senatore leghista Giacomo Stucchi ha lanciato una proposta: «Non basta incontrare solo il prefetto e il questore di Bergamo. Sarebbe opportuno che il parere da loro fornito alla bozza di piano del ministero per risparmiare sulle forze di polizia venisse discusso in un’apposita riunione del Comitato provinciale per l’ordine e la sicurezza pubblica. Serve un confronto vero con chi ha la reale percezione del territorio». Gabriele Riva, segretario provinciale del Pd e sindaco di Arzago, ha invitato alla mobilitazione non solo la politica, «ma anche le forze produttive e sociali della pianura bergamasca. I tavoli servono solo se c’è unità di intenti». Più colorito e diretto il commento del sindaco di Caravaggio, Giuseppe Prevedini: «Prima ci hanno tolto il tribunale, ora vogliono chiudere il presidio di polizia. Vorrei sapere chi è quello stupido che pensa solo a penalizzare un territorio che produce ricchezza e subisce scelte disastrose, calate dall’alto». Il segretario provinciale della Lega, Daniele Belotti, ha alzato il tiro: «Oltre ad una proposta trasversale contro la chiusura, supportata da Regione e Provincia e alll’incontro di una delegazione dei partiti con prefetto e il questore, serve un incontro urgente con i vertici del Dipartimento centrale della polizia che ha allo studio il piano di riordino dei commissariati». Posizione condivisa anche dal coordinatore bergamasco del Ncd (Nuovo centro destra), Angelo Capelli, che ha chiarito: «Abbiamo già formalizzato una richiesta di incontro ai funzionari del ministero dell’Interno per mantenere il presidio». Alessandro Sorte, coordinatore provinciale del Pdl, ha infine invitato a promuovere una sorta di «stati generali della Bassa, partendo da Treviglio, che ne è il pilastro».

ECO DI BERGAMO - 08/03/14 - RACCOLTA FIRME DEI PARLAMENTARI PER SOSTENERE L'ISTANZA DI GRAZIA

«A pochi giorni di distanza dalla notizia della conferma della condanna a sei anni e due mesi da parte della Cassazione per il sig. Antonio Monella, è partita la raccolta firme tra i parlamentari bergamaschi, tra i quali hanno già aderito l’onorevole Bombassei, il senatore Calderoli, il senatore Consiglio, l’onorevole Fontana, l’onorevole Invernizzi, il senatore Pagnoncelli e il senatore Piccinelli, ritenendo opportuno sostenere la richiesta di grazia, che è stata già depositata il 3 marzo scorso dall’interessato». Così il senatore Giacomo Stucchi ha commentato la notizia che ha coinvolto l’imprenditore bergamasco che nel 2006 uccise con un colpo di fucile un albanese di 19 anni che si era introdotto nell’abitazione di Monella e che poi aveva tentato di rubargli il suv parcheggiato nel garage di pertinenza. «Per l’iniziativa, che vede coinvolti i parlamentari bergamaschi a sostegno del sig. Monella - conclude Stucchi - nei prossimi giorni si continuerà a raccogliere le firme dei colleghi che vorranno partecipare, per sensibilizzare il presidente Napolitano e il ministro della Giustizia a valutare positivamente l’istanza per la concessione della grazia».